Le SP Show (ou comment envoyer paître la Sclérose en Plaques avec un grand concert déjanté!)

La recherche sur la sclérose en plaques a une nouvelle alliée de feu, qui oeuvre dans le milieu du spectacle : Sophie Berriault. Impliquée dans le milieu de la musique depuis près de 15 ans, Sophie a dû fermer l’agence qu’elle avait fondée après avoir appris qu’elle était atteinte de la terrible maladie qui attaque l’axe cérébro-spinal. Mais plutôt que de baisser les bras, elle a décidé de recueillir son énergie légendaire et de la canaliser afin de mettre sur pied un spectacle-bénéfice pas piqué des vers…

Ainsi naquit le SP Show, qui a le vent dans les voiles. Et avec raison. C’est pour une bonne cause. C’est une initiative plus que louable. Et les gens qui y prennent part sont des artistes de haut calibre. Le 15 septembre prochain, Lisa LeBlanc, Galaxie, Klô Pelgag, Safia Nolin, Emile Bilodeau, Geoffroy, Rosie Valland, Rémi Chassé, Dany Placard et Les Chercheurs d’or se succéderont sur la scène du Club Soda, et parfois même s’entrechoqueront dans une ambiance des plus festives. Simon Godin assurera la direction musicale de la soirée, alors que l’animation a été confiée à Nic Audet.

Photo par Jimmy Chicaiza

Briser le tabou et l’isolement

Sophie Berriault ne s’en cache pas : le SP Show, ça vise une sensibilisation de la population, ça sert à amasser des fonds, mais c’est aussi une façon de s’affirmer, de faire son « coming-out » en ce qui a trait à son état de santé. Mais à sa façon, sans se victimiser. « J’en n’avais pas parlé beaucoup au début (quand je l’ai appris), parce que je craignais que les gens de mon milieu ne me considèrent plus, qu’ils prennent pour acquis que je ne puisse plus faire des choses, nous confiait-elle en marge d’un événement de presse pour marquer le coup.  J’ai gardé ça pour moi pendant une bonne année et demie. J’avais de la misère à en parler. Mais à un moment donné, c’était plus grand que moi. Les événements qui existent (comme la Marche de l’espoir) ne me parlaient pas à moi, ne me ressemblaient pas. Il faut que les jeunes atteints de sclérose en plaques se disent : « ça, c’est un show pour nous autres! ». Qu’ils aient envie de venir avec leur famille, de s’impliquer. »

Ça me dépasse. Comment quelque chose d’aussi dark ait pu générer ça, toute cette énergie positive et cet amour que les gens m’ont manifesté depuis que ça a été annoncé ?  C’est peut-être un peu ésotérique, mais on dirait que ça m’arrive pas à moi pour rien…

Photo par Jimmy Chicaiza

Sa plus grande inquiétude demeurait toutefois le financement de la recherche. Les fonds de recherche ont permis, au cours des deux dernières décennies, de développer quatorze médicaments permettant de ralentir l’évolution de la SP. De nouveaux types de traitements sont à l’essai, dont ceux par cellules souches qui font l’objet d’études.  Plusieurs espèrent qu’on pourra un jour complètement stopper l’évolution de la maladie. Mais pour cela, le financement demeure une question cruciale. À une époque où les campagnes de socio-financement pleuvent, que ce soit pour aider à payer la production d’un album artisanal ou pour financer un voyage organisé au Pérou (on exagère à peine!), le financement plus classique des causes plus importantes et globales a de la concurrence. « Je me disais que ma génération ne fait plus des dons. Qu’est-ce qu’on va faire pour éviter qu’il n’y ait plus de financement? J’ai décidé de prendre une twist différente pour inciter les gens comme moi à s’impliquer. Et les artistes que j’ai approchés ont embarqué tout de suite, ça m’a prise par surprise! »

C’était une façon aussi de tourner une nouvelle foncièrement négative en énergie positive. D’aborder la sclérose en plaques sans la lourdeur qui teinte habituellement le discours au sujet d’une maladie. « On en parle, mais on en parle d’une façon le fun. On se dit que les gens adultes comme moi, we still can dance !  C’est un peu une course contre la montre, la nature de la maladie risque d’évoluer, et ce sera grâce à la recherche. »

Lors de la conférence de presse, la Société canadienne de la sclérose en plaques en a d’ailleurs profité pour annoncer la mise sur pied d’un fond de recherche Sophie Berriault.

Les billets pour le SP show sont disponibles par ici.

 

Information en vrac au sujet de la SP

• La SP est une maladie chronique souvent invalidante du système nerveux central, qui comprend le cerveau, la moelle épinière et les nerfs optiques.
• Le Canada affiche l’un des plus hauts taux de sclérose en plaques du monde.
• La SP est l’une des affections neurologiques les plus répandues parmi les jeunes adultes du Canada. Elle est diagnostiquée le plus souvent chez des personnes de 15 à 40 ans, qui en subiront les effets imprévisibles toute leur vie.
• Une page Facebook, un compte Instagram et un compte YouTube nommé « PS j’ai la SP » ont été lancés en mai dernier. Ces comptes servent de plateforme d’information et de vulgarisation regroupant conseils de vie, soutien, lectures pertinentes et autre contenu destiné aux gens qui vivent avec la sclérose en plaques.

 

Ce qui a motivé les artistes à embarquer dans le projet :

		« Je le fais parce que Sophie est une bonne amie. Mais je trouve ça important de s’impliquer dans une cause comme celle-là. Je ne suis pas une grosse personnalité publique, mais si je peux juste faire un peu allumer quelque chose en partageant des choses sur Facebook et en participant à un show comme celui-là, je me dois de le faire. » « J’ai été parmi les premiers à accepter, j’ai dit oui tout de suite, et c’est juste après que j’ai vu le lineup… Ça va être le fun toute cette belle gang-là dans les loges du Club Soda! » – Dany Placard
		« J’ai des ami(e)s qui en sont atteints, et qui n’en parlent pas beaucoup. Je pense qu’il y a plus de gens qu’on pense qui l’ont, et ça ne paraît juste pas. Il faut enlever ce stigma-là. C’est bon de créer de la awareness, et de chasser les tabous, de donner le courage à ceux qui affrontent le diagnostic. (…)  Et c’est pas souvent qu’on fait un show comme ça, avec autant d’artistes pour une bonne cause, sans que ce soit un show de télé. J’ai vraiment l’impression que ça va être un no bullshit show! » – Laura Sauvage
		« Sophie est une de mes meilleurs amies. Quand elle a eu le diagnostic, c’était un choc pour tout le monde. Pour moi, c’était la meilleure façon de contribuer et de soutenir mon amie. (…)  Sophie, on l’appelle « la licorne » : c’est une personne super positive, toujours primée, qui travaillait 80 heures par semaine sans problème. Tout d’un coup, c’était triste de voir ça arriver, de constater l’effet sur une vie, de la voir fermer son agence, de voir l’effet de la maladie. C’est important de pouvoir en parler, de montrer au monde ce que c’est concrètement, pour briser les tabous, mieux comprendre. » « Et c’est peut-être juste le début de quelque chose… Ça va continuer chaque année, je l’espère en tout cas! » – Lisa LeBlanc
		« Je connaissais pas beaucoup la sclérose en plaques, et j’ai d’abord accepté par respect et par amitié pour Sophie. Mais je pense que j’aurais accepté peu importe, parce que c’est une maladie qui parle aux jeunes, ça atteint des gens dans la trentaine… » « C’est pour une bonne cause, mais ce sera aussi plein d’amis qui se réunissent pour cette cause. Je pense vraiment que le show va être débile, ce sera une grosse célébration! » – Safia Nolin

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* Photo en entête de l’article par Jimmy Chicaiza.